عن أوردا
من نحن
نحن جمعية التوعية بالأمراض النادرة (ORDA) في الأردن، أول منظمة من نوعها في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا، تأسست في 29 أيلول 2024.
نعمل على دعم مرضى الأمراض النادرة وأسرهم، ونشر الوعي بين مقدّمي الرعاية الصحية وفي المجتمع لضمان حياة أفضل ورعاية شاملة لهم.
ندعو جميع المرضى للانضمام إلينا لنكون صوتهم ونافذة أمل نحو حقوقهم الكاملة في الرعاية الصحية.
الرؤية
عالمٌ يتمتع فيه كل مريض بمرض نادر بحياة أفضل ورعاية شاملة وصوت مسموع.
بيان المهمة
تسعى جمعية التوعية بالأمراض النادرة إلى تمكين المرضى المصابين بالأمراض النادرة من خلال إنشاء شبكة تعاونية تربطهم ببعضهم البعض وبمقدّمي الرعاية الصحية والداعمين لهم. ومن خلال المعرفة المشتركة ودعم البحث المبتكر والمناصرة، نسعى جاهدين لرفع مستوى الوعي وتحسين جودة الرعاية لمرضى الأمراض النادرة وضمان سماع صوت كل مريض.
فريق القيادة
عائدة سعد أبو عليم
المؤسِّسة والرئيسة
عائدة أبو عليم مربّية متفانية وقائدة مجتمعية تمتلك ما يقارب ثلاثة عقود من الخبرة في وزارة التربية والتعليم الأردنية. حصلت على درجة البكالوريوس في الأدب الإنجليزي من جامعة اليرموك عام 1994، ثم أكملت عام 2021 درجة الماجستير في اللغة والثقافة والتواصل من كلية اللغات الأجنبية في الجامعة الأردنية. عملت من عام 1995 إلى 2010 معلّمةً ربّت أجيالاً من الطلاب على شغف اللغة والتعلّم، قبل أن تواصل خدمتها إداريةً في الوزارة حتى تقاعدها في تموز 2024.
وهي مؤسِّسة جمعية التوعية بالأمراض النادرة ورئيستها، حيث توظّف قيادتها وتعاطفها في دعم الأفراد والأسر المتأثرة بالأمراض النادرة، ناشرةً الوعي بين مقدّمي الرعاية للمرضى ومقدّمي الخدمات الصحية على حدّ سواء. يعكس عملها تفانياً مدى الحياة في التمكين والشمول والتغيير الهادف.
الهيئة الإدارية
عائدة سعد طالب أبو عليم
رئيسة الهيئة الإدارية
د. أسيل أبو جاموس
نائبة الرئيسدكتوراه في التغذية البشرية والحميات، باحثة وأخصائية تغذية سريرية بخبرة في الأبحاث السريرية والتغذية.
د. إيمان المساد
أمينة السرصيدلانية سريرية واقتصادية صحية، وأستاذة مساعدة في معهد الصحة العامة بالجامعة الأردنية.
عطاف العموش
أمينة الصندوقشيف ورائدة أعمال أردنية، تحمل بكالوريوس إدارة الأعمال من الجامعة الأردنية ودبلوم فنون الطهي والحلويات.
رهف العموش
عضو الهيئة الإداريةبكالوريوس في الطب.
الأعضاء المؤسِّسون
عائدة سعد طالب أبو عليم
ماجستير في اللغة والثقافة والتواصل
د. أحمد محمود فهاد الغنانيم
بكالوريوس صيدلة
د. منير طالب أحمد شواقفة
اختصاص التخدير والعناية المركّزة ومعالجة الألم
د. منال سليمان عودة المشاعلة
استشارية أولى أمراض باطنية، واستشارية أولى أمراض روماتيزم
د. تمام محمد مرشد العليمات
دكتوراه في الصيدلة
سناء سعيد سعود حداد
ماجستير تكنولوجيا المعلومات والاتصالات في التربية
م. منال عماد عمر أبو خلف
بكالوريوس هندسة وتغذية علاجية
د. عبدالجابر محمد أحمد المسعود
اختصاص التخدير والعناية المركّزة ومعالجة الألم
الوضع القانوني والحوكمة
أوردا جمعية أردنية مسجّلة، تعمل وفق نظامها الأساسي وقانون الجمعيات النافذ.
- تاريخ التأسيس
- 29 أيلول 2024، تاريخ صدور شهادة التسجيل
- الإشهار الرسمي
- 29 أيلول 2025
- الموافقة على التأسيس
- قرار مجلس إدارة سجل الجمعيات رقم (2023/22) تاريخ 6/12/2023 بالموافقة على إنشاء الجمعية
- المقرّ
- عمّان، لواء وادي السير
- نطاق العمل
- المملكة الأردنية الهاشمية
- مجال العمل
- الأمراض المزمنة (4-2): خدمات طبية ورعاية صحية، وتوعية بالأمراض النادرة والمزمنة
- طبيعة العمل
- تطوّعي غير ربحي، يخدم المواطنين على السواء، بلا أهداف سياسية أو طائفية
- الحوكمة
- هيئة عامة تجتمع مرّة في السنة على الأقل، وهيئة إدارية من 5 أعضاء تنتخبها لأربع سنوات
- الشفافية المالية
- سنة مالية من 1/1 إلى 31/12، وتدقيق سنوي للحسابات من مدقّق حسابات قانوني
- العضويات الدولية
- عضو كامل العضوية في Rare Diseases International (RDI) وفي World Patients Alliance (WPA)