حفل الإطلاق الرسمي لجمعية التوعية بالأمراض النادرة
📍 عمّان، الأردن
فعالية توعوية لأصحاب المصلحة في القطاعين العام والخاص للتعريف بالأمراض النادرة واحتياجات المرضى.
تفاصيل الفعالية ←الأخبار والفعاليات
آخر أخبار أوردا، وفعالياتها القادمة والسابقة.
بودكاست «عن جد!»: عائدة أبو عليم ورحلتها مع المرض النادر
حوار مع رئيسة الجمعية عن التجربة الشخصية مع المرض النادر، والوصمة، والسجل الوطني للأمراض النادرة.
اقرأ المزيد ←
بودكاست «عن جد!»: حقيقة الأمراض النادرة مع د. أمل أبو لبدة
حلقة عن أسباب الأمراض النادرة وزواج الأقارب والفحوص الجينية ورحلة التشخيص، تحيل المرضى إلى أوردا.
اقرأ المزيد ←«الرأي»: نصف مليون مصاب محتمل بالأمراض النادرة في الأردن
مقابلة مع رئيسة الجمعية عائدة أبو عليم ود. إيمان المساد عن غياب البيانات الوطنية ورحلة التشخيص الطويلة.
اقرأ المزيد ←أوردا تدعو لتعزيز الوعي بالأمراض النادرة في اليوم العالمي لتصلّب الجلد
في جريدة الدستور: دعوة لتسريع التشخيص وتحسين الرعاية، وإنشاء سجل وطني للأمراض النادرة في الأردن.
اقرأ المزيد ←«رحلتي مع المرض النادر»: مقال لعائدة أبو عليم في مجلة مال وأعمال
تروي رئيسة الجمعية بقلمها رحلتها مع تصلّب الجلد الجهازي، من الأعراض الأولى إلى تأسيس أوردا.
اقرأ المزيد ←
قصة عائدة أبو عليم في كتاب منظمة التصلّب الجلدي الدولية
صدر عام 2025 كتاب «The Stories That Took Years to Be Written»، وفيه قصة مؤسِّسة أوردا مع التصلّب الجلدي. ننشر الصفحة كما وردت في الكتاب مع ترجمتها العربية.
اقرأ المزيد ←
ورش توعوية لمرضى الأمراض النادرة وأسرهم
ورش عمل ومحاضرات للمرضى وأسرهم للتعريف بالأمراض النادرة وطرق التعامل معها.
اقرأ المزيد ←
فعاليات توعوية: عرض فيديوهات ومحاضرات للقطاعين العام والخاص والمجتمع المحلي
فعاليات تعرض مقاطع فيديو ومحاضرات للتعريف بالأمراض النادرة واحتياجات المرضى.
اقرأ المزيد ←
ورش لدعم المرضى بالتعاون مع جمعية رعاية مرضى السيلياك الخيرية
برامج تجمع العلاج الطبي مع الإرشاد النفسي والعلاج الطبيعي والتغذية والفن.
اقرأ المزيد ←
ورش متخصّصة لمرضى تصلّب الجلد والتليّف الرئوي الخلالي
ورش ومحاضرات توعوية للمرضى وأسرهم، منها ورش متخصّصة لمرضى تصلّب الجلد والتليّف الرئوي الخلالي.
اقرأ المزيد ←لا توجد عناصر في هذا التصنيف حالياً.
من فعالياتنا
النشرة البريدية
اشترك لتصلك أخبار أوردا وفعالياتها.